Preguntas, datos, redes y simulaciones

Después de las inspiraciones (la filosofía del Hospital Sant Joan de Dèu, la Bola y la visita al supercomputador) y de escuchar el reto de las jornadas (las enfermedades minoritarias y las nuevas terapias genéticas para las enfermedades raras oftalmológicas), pasamos a la fase de generación de ideas.

Analizando todas ellas, hemos decidido crear 4 grupos: el primero, relacionado con  la comunicación (preguntas y escucha), el segundo, con la generación y la captación de datos, el tercero, con la colaboración en red y la apuesta por compartir los datos y, finalmente, con las simulaciones para agilizar los diagnósticos.

1. Ideas relacionadas con la comunicación (preguntas y escucha)

• Identificar y formular las preguntas buenas/adecuadas.
• Identificar situaciones de riesgo, de no certidumbre…para no hacer.
• Escuchar al paciente para conocer sus necesidades y pedirle feedback sobre la atención y su satisfacción sobre productos y servicios (también al que no los usa).
• Poner en valor ese feedback. Reconocerlo.
• Incorporar otras fuentes de información.
• Potenciar el portal del paciente: red de contacto de personas y de comunicación.
• Crear nuevas vías de comunicación facilitando la accesibilidad.
• Publicar la historia clínica en un rotafolio (o algo similar) para compartirla con el paciente y la familia.

2. Ideas relacionadas con la generación y captación de datos

• Horizontalizar los datos: mejorar los registros, evaluar y evitar la dispersión del conocimiento.
• Crear bases de datos donadas por el paciente: muestras biológicas (¿y la logística?), imágenes (¿cuál es el fin?) y tener en cuenta a los hiperfrecuentadores.
• Incorporar los datos evolutivos por parte del paciente: alimentar la carpeta de salud por todos los agentes implicados.
• Ordenar los datos y avanzar hacia una «gobernanza global».
• Recabar y ordenar las respuestas de los pacientes y los datos e información que tenemos disponibles para conformar una «base de datos evolutivos donados por el paciente«.
• Crear y publicar un banco de resultados negativos.

3. Ideas relacionadas con las redes / compartir datos

• Crear redes y vínculos con el paciente.
• Conectar(se) en Redes Sociales: por ejemplo, crear un market place o un catálogo de profesionales expertos abierto.
• Como grupo #lateralsalud, hacer una pregunta pública/institucional para movilizar sobre la importancia de colaborar en red (ser influencers en esa cuestión)…
• …y, por ejemplo, aportar la idea de reconocer la investigación/publicación sexenios) por colaborar en red.
• Reflexionar cómo visibilizar al que comparte: por ejemplo, organizar un premio HSJD a la mejor «red».
• Difundir los flujos asistenciales.
• Evaluar y publicar los datos y ponerlos a disposición para el «consumo».
• Analizar y valorar el coste – efectividad del impacto social por compartir datos de salud.
• Organizar «fuck-up nights» (https://fuckupnights.com/): «compartiendo historias de fracaso«.

4. Ideas relacionadas con las simulaciones

• Antes de avanzar en el análisis y en la selección de datos para simular, identificar las preguntas a realizar.
• Anticiparse: utilizar la simulación para decidir (antes de arrancar) si con el resultado vamos a hacer algo.
• Diseñar algoritmos de precisión y decisión que permitan agilizar el diagnóstico.
• Definir los patrones de uso como predictores: aplicar PROM/PREM
• Crear un Command Center: enfermedades minoritarias con algoritmo de similitud de perfil («cerebro X-Men»).
• Diseñar modelos de predicción de efectividad asociadas a riesgo compartido.
• Silicon Trials: simular estados del paciente.
• Identificar perfiles de enfermedad para individualizar/personalizar el manejo («la máquina podría hacerlo mejor y más rápido que el humano«).
• Realizar un seguimiento y registro.

El orden de estos grupos de ideas no es casual y como en el ciclo de Deming (PDCA), se trata de ir depurando las preguntas, escuchando más y mejor, generando y compartiendo datos más precisos y realizando mejores simulaciones…para un propósito concreto.

Y ahí está el punto que podría faltar. Antes que nada, es necesario apostar por la inteligencia (vs el conocimiento) y aplicarla para definir el sentido, el propósito de lo que queremos conseguir.