EM: Be brave…

Even if you’re not, pretend to be. Empezamos como acabó Roser Francisco, Responsable del Programa de Enfermedades Minoritarias del Hospital Sant Joan de Dèu.

Después de la visita al supercomputador, lanzamos el reto de las jornadas: las Enfermedades Minoritarias. En esta ocasión, apostamos por enfocar la inspiración y las ideas en una cuestión específica elegida y presentada por la organización anfitriona del encuentro.

Roser nos habló de estas enfermedades poco frecuentes, numerosas en su conjunto y con un diagnóstico y pronóstico difícil. Aquí tenéis el documento con la presentación completa. Se trata de un desafío asistencial de gran calado que conlleva numerosos retos en forma de necesidades no cubiertas y riesgos elevados de inequidad de acceso.

La existencia de estrategias nacionales y europeas, redes de referencia y centros de experiencia han supuesto un avance en este desafío pero los retos detectados en el año 2000 siguen ahí…

En su presentación coincidía con la relevancia y oportunidad del uso de los datos que se generan continuamente, en grandes cantidades y desde varios ámbitos. Disponemos de una información crucial para la detección precoz, el diagnóstico, el tratamiento y la mejora asistencia pero también coincidía en la pregunta que nos seguimos haciendo, ¿seremos capaces de utilizarlos?

Con la idea de seguir “destilando” más el foco, Jaume Català, Médico especialista en Retina y Oftalmología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Dèu, nos presentó un enfoque técnico de cómo están abordando el reto de las enfermedades minoritarias en oftalmología y sobre los avances que están dando. Aquí tenéis un vídeo que refleja parte de lo que nos contó: the gene therapy as a treatment for blindness y en este enlace la presentación de Jaume completa.

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